如果家中有罕病兒,一般很難接受,而第一個念頭都是為什麼是我,但是小萱媽媽,卻是樂觀的跟小萱,面對這道生命的難題。今年國小四年級的小萱,罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),這是一種染色體隱性的遺傳疾病,她一歲發病,肌肉會逐漸軟弱無力、智力完全正常,不過,最後還可能連吞嚥、呼吸的功能都消失,但是小萱媽媽,在台北租房子、在家裡賣水餃,開烘培工作坊,就是希望能夠給小萱大台北的醫療資源,她不怨天不尤人,因為小萱比他還樂觀,他們相信老天會做最好的安排。希望大家可以的話,幫忙訂個水餃、餅乾,反正家裡也要吃阿!就順便做做愛心。謝謝大家。

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媽媽說他包的水餃,小萱也會吃,所以他會做最健康的水餃,一顆四元的水餃,裡面有高麗菜、無毒蝦,絕對沒有餿水油,因為小萱媽媽,會直接跟豬肉販買豬油,而且他的無毒蝦,還是自己買來剝蝦殼,而水餃有二種口味,每一種一袋50顆200元,招牌水餃的材料有高麗菜、韭菜、香菜、絞肉、蝦泥、蛋白、調味料,另外,高麗菜囗味的就是沒有韭菜,而是高麗菜、絞肉、蝦泥、蛋白、調味料,真的是很豐富又很實在的材料,我們一直在旁邊跟小萱媽媽說,他這樣不划算,但是小萱媽媽說:「我不是想要賺大錢啦,只想薄利多銷,維持我們母女倆的開銷而已,賣貴了如果老顧客跑了怎麼辦?有賺就好了啦」。很可愛的媽媽,但小萱更可愛,她好美好美哦。笑容很甜很甜。

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媽媽開的幸福手工坊,是在台北市的小小套房裡,十坪大的房間,是他們的工作室也是住家,媽媽的手藝很好,他會做蛋糕,也會做餅乾,餅乾是無水奶油,所以比較健康,而且媽媽的手工餅乾很漂亮,又很好吃。這種KITTY的手工餅乾,外面十個就要299元。媽媽的價格可以說是俗又大碗。而且小萱好乖哦,媽媽做餅乾、小萱幫忙包裝,是個很乖很乖的乖小孩。這是他們的粉絲團,也歡迎大家來按讚。https://www.facebook.com/pages/%E5%B9%B8%E7%A6%8F%E6%89%8B%E5%B7%A5%E5%9D%8A/137344666451263

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去採訪的時候,真的覺得很感動很感動,因為媽媽說,小萱每天早上起來都會問他說:「媽媽你快不快樂!媽媽你要快樂哦,你如果遇到不快樂的事情,你要跟我說哦」。有一次,小萱因為呼吸困難住進加護病房,已經插管,非常不舒服,但小萱都會叮嚀媽媽不可以哭,因為她喜歡看媽媽笑。媽媽說著小萱故事的時候,還是會忍不住哽咽,因為媽媽很捨不得,經歷這麼多事的小萱,這個年紀的小萱,雖然年紀很小,但他比任何人都還堅強,他不會在媽媽的面前喊苦、喊痛,她反而會安慰媽媽,是個非常貼心的小孩。下面是訂購單,有價目表,大家也可以參考一下,除了餅乾、水餃之外,也有蛋糕。不過因為只有媽媽跟小萱兩個人在做,所以動作沒那麼快,可能訂了之後一陣子才能拿,希望大家不要在意。

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小萱總要媽媽樂觀一點,但其實小萱的脊椎已經彎曲了八十度,為了撐起上半身,小萱一整天得要把鐵衣支架穿上身。而媽媽照顧小萱也很不容易,她從基隆搬到台北,租下十坪大的小套房,經濟壓力很大,會這麼堅持,因為這裡離台大只要十分鐘,也能夠讓小萱有更好的求學環境。一歲發病、四肢開始萎縮,下半身肌肉無力,從此母女相依為命,一起生活也一起上學。小萱四肢很瘦很小、食量也很小,但是人小志氣很高,他成績很好,也很會畫畫,希望大家一起給他們力量哦。

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小萱很活潑,他總是會對鏡頭做鬼臉、笑的很燦爛,跟我們攝影合照,也是笑容滿面,她還做了橡皮筋編織的蝴蝶給攝影,超可愛的小女孩。其實對小萱來說,她只是行動不方便,身體生了病,但他跟同年紀的小孩一樣古靈精怪。他們一起做烘培、賣水餃,收入微薄,但對小萱媽媽來說,可以陪在女兒身旁就是一種力量。小萱雙手力量小,但還是貼心的分憂解勞,他把幫忙媽媽當復健。小萱的雙腳不能行走,雙手也只有一般人的二成力,但是小萱樂觀又貼心。病魔讓讓它肌肉無力、而脊椎側彎,會影響肺部功能,容易呼吸困難,再加上抵抗力弱,所以經常進出醫院,但小萱永遠保持笑容,也要媽媽開心的笑,互相守護,讓他們有了前進的力量。

訂購專線:0916-228-435
訂購姓名:林雅蘭
宅配一到三包水餃運費150元
四包到十包運費200元

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徐敏華主播

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